Michelle Guyot-Pomathios
Présidente d’Honneur de AFET

C’était le monde d’avant…

« L’anus artificiel est une ouverture chirurgicale du gros intestin dans sa portion ascendante, créée pour donner issue aux matières fécales, un peu au- dessus de l’aine droite, de 6 à 8 centimètres d’ouverture. Les perforations spontanées de la peau sont toujours moins grandes et sont appelées fistules stercorales. Pour panser un anus artificiel, on le débarrasse de toutes les matières fécales qui l’entourent, on lave soigneusement dans la profondeur des fronces et des plis ; s’il y a lieu on touche à la teinture d’iode ou à l’alcool les ulcérations qui se sont produites. On protège la peau du pourtour de toute macération ou irritation par de larges applications de vaseline ». (1)

A la lecture de ce texte, n’avez-vous pas froid dans le dos rétrospectivement en pensant aux malheureux porteurs d’ « anus artificiel » d’antan ? Il n’est pas même fait allusion à un appareillage…il n’y en avait pas, hormis des linges absorbants et quelques appareillages en caoutchouc maintenus par une ceinture…(2) ou alors des bricolages avec des boites métalliques et autres contenants détournés de leur usage initial.

Des progrès…et l’émergence de l’idée de qualité de vie…

Les techniques chirurgicales évoluent, et les dérivations du colon gauche et de l’intestin grêle sont réalisées, mais les soins restent toujours aussi sommaires. L’urologie va également se perfectionner.

Dans les années 1940, au Mount-Sinaï Hospital de New-York, des femmes iléostomisées avaient décidé de se regrouper au cours de réunions informelles puis officielles, afin de sensibiliser les chirurgiens à leur détresse : opérées et parfois guéries, mais handicapées.

En 1952 deux chirurgiens, Albert Lyons et George Schrieber, assurent la promotion de ces groupes de support dans une publication et un congrès médical. Le premier centre de soins ouvre au Mount-Sinaï Hospital. Edith Lenneberg, une jeune iléostomisée, crée un groupe à Boston. En 1956 les huit groupes existants se réunissent et deux bulletins d’information sont créés. En 1962, à Cleveland (Ohio) est créée The United Ostomy Association (UOA) et le bulletin Ostomy Quaterly. Le terme « ostomate » est officialisé par Egon Orawan, ingénieur au Massachusetts Institute of Technology, lui-même stomisé, et qui cherche à créer une poche de recueil.

En 1954, l’infirmière danoise Elise Sorensen (1904 – 1977) crée la première poche adhésive pour aider sa sœur stomisée : ce sera l’origine des matériels modernes.

Et la qualité des soins fait son chemin…

En 1954, Norma.N.Gill (1920 – 1998), est opérée d’une rectocolite-ulcéro-hémorragique compliquée par le Professeur Rupert B. Turnbull (1913 – 1981) à la Cleveland Clinic (Cleveland – Ohio), avec confection d’une iléostomie définitive. Elle manifeste son intérêt pour aider les stomisés, et en 1958, le Pr Turnbull l’engage comme Ostomy Technician à la Cleveland Clinic. Ils créeront le terme Enterostomal Therapist (E.T.), (qui sera traduit par Enterostoma-Thérapeute quelques années plus tard (3).

Dans un pays qui n’a pas d’assurance maladie et où les personnes stomisées doivent pouvoir reprendre une activité et une vie normales le plus rapidement possible, s’est fait jour la nécessité d’organiser des consultations infirmières, de développer des compétences spécifiques et de collaborer à la recherche de matériels performants pour une meilleure qualité de vie.

En 1960, ils ouvrent la première Ecole de Stomathérapie. Cette formation est destinée aux soignants (médecins, infirmières) et aux personnes stomisées (au titre de la « grand father clause », clause des pionniers…il faut bien commencer). Plus tard, elle s’adresse uniquement aux infirmières américaines et canadiennes, puis s’étendra aux infirmières étrangères qui développeront l’enseignement dans leur pays.

En 1968, lors du Congrès de l’UOA à Phoenix (Arizona) le Pr Turnbull suggère de créer une association officielle : l’American Association for Enterostomal Therapists (AAET) avec E. Lenneberg comme Présidente et N.N. Gill comme Secrétaire. En 1971 cette association devient l’International Association for Enterostomal Therapists (IAET). En 1978 est créé à Milan (Italie) le World Council of Enterostomal Therapists (WCET) présidé par N.N. Gill.

Exporter les compétences…

En 1974 – 1976, le Professeur Georges Guillemin, chirurgien-chef à l’Hôtel-Dieu de Lyon invite les pionniers, le Pr Turnbull et N.N. Gill, à faire des « tournées » d’information en France dans les Centres Hospitaliers Universitaires.
Formation des E.T. en France

En 1974, le Pr Guillemin, à l’instar de ce qui s’était fait à Cleveland, embauche une jeune femme iléostomisée pour assurer un suivi des personnes stomisées à l’Hôtel-Dieu, Renée Bonnin.

La nécessité de former des E.T. en France émerge bientôt. En 1976, Suzanne Montandon, Cadre infirmier à l’Hôtel-Dieu de Lyon suit la formation à la Cleveland Clinic (six semaines en continu, et en américain dans le texte !). Diplômée, elle revient à Lyon et développe la consultation en stomathérapie.

« La stomathérapie est définie comme la maîtrise des connaissances techniques, relationnelles et éducatives qui doivent permettre à la personne stomisée de retrouver son autonomie et de mener une vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle aussi normale que possible. »

Devant l’afflux de demandes d’aide et de formation, en 1978, Suzanne Montandon, aidée par le Pr Guillemin et Catherine Mordacq, Directrice adjointe de l’Ecole Internationale de Lyon au sein des Hospices Civils de Lyon (HCL), ouvre la première Ecole Française de Stomathérapie. Son objectif est que toute personne stomisée trouve un ou une stomathérapeute à moins de 100 km de chez elle. Renée Bonnin, au titre de « pionnière », suit cette formation (4).

A l’issue de la première session de six semaines, qui réunit une quinzaine de participants de différentes régions de France, est créée l’Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes (AFET). S. Montandon en est la Présidente. Les missions de cette association sont de créer un groupe professionnel à haut niveau de compétence, d’aider les personnes stomisées par la qualité des soins, en favorisant la recherche (soins – matériels) et en diffusant les connaissances auprès du public et des soignants. Un Journal est créé pour les membres : ET INFORME, avec deux parutions annuelles.

En 1980, Huguette Dujardin, E.T. à Nîmes, ouvre une Ecole qui fonctionnera jusqu’en 1982. Elle crée l’Association des Infirmières Françaises Entérostoma-Thérapeutes (AIFET).L’Ecole sera reprise en 1987 par Geneviève Bôll.

En 1985, deux Ecoles ouvrent : l’une à Paris (l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris n’a alors qu’une E.T. !) à l’initiative de S. Montandon, retraitée des Hospices Civils de Lyon ; l’autre à Bordeaux avec Sylvie Quancard. L’AIFET devient l’Association des Infirmières Françaises Entérostoma-Thérapeutes d’Aquitaine (AIFETA).

A partir de 1985, l’Ecole de Lyon et le Centre de Stomathérapie de l’Hôtel-Dieu sont dirigés par Michelle Guyot, diplômée en 1979 et issue du Centre Hospitalier de Bourg-en-Bresse. En 2003, les HCL ne souhaitant pas conserver la formation, l’Ecole de Lyon est reprise par ESFORD (5) qui assure déjà la formation à Paris.

Ces Ecoles fonctionnent toujours à l’heure actuelle. Les promotions varient de 8 à 20 participants. La durée est actuellement de neuf semaines. Le WCET valide la formation dispensée dans ces Ecoles, sur présentation d’un dossier d’accréditation et après rencontre des formateurs et des stagiaires, tous les deux à quatre ans. Les contenus doivent être conformes aux critères reconnus internationalement pour obtenir la validation.

Les Entérostoma Thérapeutes sont donc des Infirmières/Infirmiers ayant suivi une formation spécifique dans une Ecole certifiée par le WCET, et satisfait aux évaluations leur permettant d’obtenir le Certificat Clinique en Stomathérapie.

Outre des E.T. français, les Ecoles ont formé (et continuent de former) de nombreux E.T. étrangers. Certains pays ont ainsi pu créer leurs propres Ecoles et Associations.

Les deux Associations françaises ont fusionné en 2018 sous le nom d’Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes (AFET), à l’occasion des 40 ans de la formation et de l’association.

Les champs d’activité de la stomathérapie

Actuellement les Infirmières/Infirmiers Entérostoma Thérapeutes détenteurs du « Certificat Clinique en Stomathérapie » sont experts dans les domaines suivants :

• Les soins à la personne stomisée ou porteuse de fistules entéro cutanées,
• Les soins à la personne présentant des troubles de la continence urinaire ou fécale,
• Les soins à la personne souffrant de plaies chirurgicales complexes ou de plaies chronique (escarres, ulcères, pied diabétique). Un certain nombre d’E.T. ont validé le Diplôme Universitaire » Plaies et Cicatrisations ».

Les E.T. sont à l’origine des Consultations Infirmières dans la fonction hospitalière ainsi que de la Consultation d’Annonce et de l’Education Thérapeutique du Patient. Les Plans Cancer et la Certification des Etablissements de soins ont permis de les structurer.

Diffusion des connaissances…

Les E.T. ont largement diffusé leurs savoirs par écrit : dans des revues professionnelles, des livrets et des films pour les personnes stomisées, plusieurs ouvrages, dans le Journal ET INFORME.

Le soutien de nombreux chirurgiens et médecins a permis d’élargir les compétences et de faire connaître la stomathérapie dans des journaux médicaux et des congrès.

Les Congrès locaux, nationaux et internationaux sont également très suivis dans les différents champs d’activité. En 1992, le Congrès du WCET était organisé à Lyon.

AFET participe à des travaux avec la Haute Autorité de Santé (HAS), avec les Laboratoires et avec les Associations de Personnes soignées.

AFET participe aux travaux du World Council of Enterostomal Therapists (Congrès – WCET Journal) et de l’European Council of Enterostomal-Therapists (ECET).

En conclusion…

Quoi de mieux que la sentence du Pr Guillemin :

« A chacun son domaine de compétence :

• aux chirurgiens de réaliser des stomies bien faites,
• aux E.T. d’assurer des soins adaptés,
• aux membres des associations d’apporter leurs témoignages. »

Notes

(1) « Pansement et soins d’un anus artificiel – Petit aide-mémoire de l’infirmière » – M.T. Boissin infirmière diplômée de l’Etat Français – 1949
(2) Catalogue RAYNAL 1905
(3) vient de stoma = bouche et entéro = intestin
(4) Elle sera la seule, cette formation étant réservée immédiatement à des infirmières et infirmiers diplômés d’Etat.
(5) ESFORD : Espace Formation Recherche Développement. Organisme de formation créé par S. Montandon.

Auteur

Copyright IAS du Lyonnais – Texte publié in extenso dans STOMILYON N°27 – 2021 – avec l’aimable autorisation de Michelle Guyot-Pomathios Présidente d’honneur de l’AFET