Où trouver un stomathérapeute

Jennifer Baudoin

Clinique Elsan
259, route du Parc – 84100 Orange
04 66 05 24 63
sauzede.anais@gmail.com

Stéphanie Blin

CH Narbonne Chirurgie Viscérale – 1er étage
Boulevard Dr Lacroix – 11100 Narbonne
04 30 08 15 00
marjoriemarc@icloud.com
stomatherapeute.ugecam@legregore.fr

Céline Boulet

CH Alès – Avenue du Dr Jean Goubert – 30100 Alès
04 66 78 33 33
pascal.celine@gmail.com
cboulet@ch-ales.fr

Marjorie Decout-Marc

SSR Egregor Caveirac
231, chemin du Sémaphore – 30820 Caveirac
04 68 42 63 98
stef-blin@live.fr

Margaux Lopez

Institut Claudius Regaud – IUCT Oncopole Toulouse
1, avenue Irène Joliot Curie – 31100 Toulouse
05 31 15 53 04
margauxlpz@hotmail.fr

Anaïs Sauzede

PGS Nîmes Cabinet Nemaudig – Bât. Odyssée
480, avenue de Saint-André de Codols – 30900 Nîmes
04 90 51 31 00
baudoin.jennifer@orange.fr

Stomathérapie

LA FORMATION

• Qui est- il/elle ?

Un(e) stomathérapeut(e) est un infirmier(e) diplômé(e) d’état qui a validé par un certificat clinique une formation reconnue et diplômante d’expertise clinique en stomathérapie afin de répondre de façon adaptée et personnalisée à vos attentes et vos besoins.

Maillon du parcours de soin, ses compétences lui permettent d’assurer des soins de qualité pour une réinsertion :

  • des personnes stomisées et/ou présentant des fistules entérocutanées
  • des personnes souffrant de plaies chroniques ou chirurgicales complexes
  • et des personnes présentant une incontinence fécale ou urinaire.

• Quelle est sa formation ?

Cette discipline est une des évolutions des infirmier(e)s diplômé(e)s d’état qui exercent depuis au moins 3 ans. C’est après une formation de 9 semaines soit 320 h, réparties sur une année scolaire avec une vraie alternance entre les apports théoriques et des mises en situations auprès de patients que la/le stomathérapeute acquiert son certificat clinique en stomathérapie. Cette formation est homologuée par L’AFET(1) et le WCET(2) garantissant un enseignement qualitatif.

Actuellement deux centres de formation publics hospitalo-universitaires proposent cet enseignement sur Bordeaux et Nîmes et un centre privé offre des formations sur Paris et Lyon. La certification de ces écoles par l’AFET se fait tous les 4 ans.

• Quelles sont ces compétences ?

De par sa certification et son expérience l’infirmier(e) stomathérapeute combine des savoirs techniques, relationnels et éducatifs pour une approche personnalisée auprès de chaque personne rencontrée.

Il/elle a la connaissance de tous les dispositifs médicaux disponibles sur le marché Français, de leur utilisation et de leurs indications ce qui est le garant de bonnes pratiques. Il/elle a la capacité de vous proposer des soins de prévention et ou thérapeutiques quand votre situation de santé le nécessite. Il/elle répond à de nombreux problèmes liés à la stomie. Il/elle mène aussi des actions éducatives auprès de vous et de votre entourage si vous le souhaitez et coordonne et sollicite des équipes de professionnels, d’associations et /ou de stomisé-contacts pour soutenir votre parcours de soin.

• Quand le/la rencontrer ?

A tous les moments de votre parcours de soin, son accompagnement sera un soutien avant, pendant et après votre intervention et même des nombreuses années après votre problème santé.

Son rôle est prépondérant avant l’intervention pour vous guider, vous orienter et repérer l’emplacement de votre future dérivation. Ensuite pendant votre hospitalisation, il/elle mettra en place votre éducation et vous conseillera sur votre appareillage. Après votre sortie, il/ elle poursuivra sa prise en charge autant de temps que nécessaire. En cas de complications liées à votre stomie, il/elle sera l’interlocuteur privilégié pour prendre en charge ces problèmes et éviter la récidive

• Comment rencontrer un(e)e infirmier(e) stomathérapeute ?

Le plus souvent c’est l’équipe chirurgicale qui vous orientera vers le/la stomathérapeute à l’issue d’une consultation ou bien c’est l’établissement de soin qui lors de votre séjour vous mettra en relation avec lui/elle.

Si aucune de ces propositions ne vous est faite, vous pouvez solliciter un rendez-vous avec un(e) infirmier(e) stomathérapeute près de chez vous à tout moment de votre parcours en consultant la liste des stomathérapeutes en activité sur le site : http://www.afet.asso.fr.

(1) AFET : Association Française d’ Entérostoma- Thérapeutes
(2) WCET : World Council of Enterostomal Therapists

SON HISTOIRE

Michelle Guyot-Pomathios
Présidente d’Honneur de AFET

C’était le monde d’avant…

« L’anus artificiel est une ouverture chirurgicale du gros intestin dans sa portion ascendante, créée pour donner issue aux matières fécales, un peu au- dessus de l’aine droite, de 6 à 8 centimètres d’ouverture. Les perforations spontanées de la peau sont toujours moins grandes et sont appelées fistules stercorales. Pour panser un anus artificiel, on le débarrasse de toutes les matières fécales qui l’entourent, on lave soigneusement dans la profondeur des fronces et des plis ; s’il y a lieu on touche à la teinture d’iode ou à l’alcool les ulcérations qui se sont produites. On protège la peau du pourtour de toute macération ou irritation par de larges applications de vaseline ». (1)

A la lecture de ce texte, n’avez-vous pas froid dans le dos rétrospectivement en pensant aux malheureux porteurs d’ « anus artificiel » d’antan ? Il n’est pas même fait allusion à un appareillage…il n’y en avait pas, hormis des linges absorbants et quelques appareillages en caoutchouc maintenus par une ceinture…(2) ou alors des bricolages avec des boites métalliques et autres contenants détournés de leur usage initial.

Des progrès…et l’émergence de l’idée de qualité de vie…

Les techniques chirurgicales évoluent, et les dérivations du colon gauche et de l’intestin grêle sont réalisées, mais les soins restent toujours aussi sommaires. L’urologie va également se perfectionner.

Dans les années 1940, au Mount-Sinaï Hospital de New-York, des femmes iléostomisées avaient décidé de se regrouper au cours de réunions informelles puis officielles, afin de sensibiliser les chirurgiens à leur détresse : opérées et parfois guéries, mais handicapées.

En 1952 deux chirurgiens, Albert Lyons et George Schrieber, assurent la promotion de ces groupes de support dans une publication et un congrès médical. Le premier centre de soins ouvre au Mount-Sinaï Hospital. Edith Lenneberg, une jeune iléostomisée, crée un groupe à Boston. En 1956 les huit groupes existants se réunissent et deux bulletins d’information sont créés. En 1962, à Cleveland (Ohio) est créée The United Ostomy Association (UOA) et le bulletin Ostomy Quaterly. Le terme « ostomate » est officialisé par Egon Orawan, ingénieur au Massachusetts Institute of Technology, lui-même stomisé, et qui cherche à créer une poche de recueil.

En 1954, l’infirmière danoise Elise Sorensen (1904 – 1977) crée la première poche adhésive pour aider sa sœur stomisée : ce sera l’origine des matériels modernes.

Et la qualité des soins fait son chemin…

En 1954, Norma.N.Gill (1920 – 1998), est opérée d’une rectocolite-ulcéro-hémorragique compliquée par le Professeur Rupert B. Turnbull (1913 – 1981) à la Cleveland Clinic (Cleveland – Ohio), avec confection d’une iléostomie définitive. Elle manifeste son intérêt pour aider les stomisés, et en 1958, le Pr Turnbull l’engage comme Ostomy Technician à la Cleveland Clinic. Ils créeront le terme Enterostomal Therapist (E.T.), (qui sera traduit par Enterostoma-Thérapeute quelques années plus tard (3).

Dans un pays qui n’a pas d’assurance maladie et où les personnes stomisées doivent pouvoir reprendre une activité et une vie normales le plus rapidement possible, s’est fait jour la nécessité d’organiser des consultations infirmières, de développer des compétences spécifiques et de collaborer à la recherche de matériels performants pour une meilleure qualité de vie.

En 1960, ils ouvrent la première Ecole de Stomathérapie. Cette formation est destinée aux soignants (médecins, infirmières) et aux personnes stomisées (au titre de la « grand father clause », clause des pionniers…il faut bien commencer). Plus tard, elle s’adresse uniquement aux infirmières américaines et canadiennes, puis s’étendra aux infirmières étrangères qui développeront l’enseignement dans leur pays.

En 1968, lors du Congrès de l’UOA à Phoenix (Arizona) le Pr Turnbull suggère de créer une association officielle : l’American Association for Enterostomal Therapists (AAET) avec E. Lenneberg comme Présidente et N.N. Gill comme Secrétaire. En 1971 cette association devient l’International Association for Enterostomal Therapists (IAET). En 1978 est créé à Milan (Italie) le World Council of Enterostomal Therapists (WCET) présidé par N.N. Gill.

Exporter les compétences…

En 1974 – 1976, le Professeur Georges Guillemin, chirurgien-chef à l’Hôtel-Dieu de Lyon invite les pionniers, le Pr Turnbull et N.N. Gill, à faire des « tournées » d’information en France dans les Centres Hospitaliers Universitaires.
Formation des E.T. en France

En 1974, le Pr Guillemin, à l’instar de ce qui s’était fait à Cleveland, embauche une jeune femme iléostomisée pour assurer un suivi des personnes stomisées à l’Hôtel-Dieu, Renée Bonnin.

La nécessité de former des E.T. en France émerge bientôt. En 1976, Suzanne Montandon, Cadre infirmier à l’Hôtel-Dieu de Lyon suit la formation à la Cleveland Clinic (six semaines en continu, et en américain dans le texte !). Diplômée, elle revient à Lyon et développe la consultation en stomathérapie.

« La stomathérapie est définie comme la maîtrise des connaissances techniques, relationnelles et éducatives qui doivent permettre à la personne stomisée de retrouver son autonomie et de mener une vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle aussi normale que possible. »

Devant l’afflux de demandes d’aide et de formation, en 1978, Suzanne Montandon, aidée par le Pr Guillemin et Catherine Mordacq, Directrice adjointe de l’Ecole Internationale de Lyon au sein des Hospices Civils de Lyon (HCL), ouvre la première Ecole Française de Stomathérapie. Son objectif est que toute personne stomisée trouve un ou une stomathérapeute à moins de 100 km de chez elle. Renée Bonnin, au titre de « pionnière », suit cette formation (4).

A l’issue de la première session de six semaines, qui réunit une quinzaine de participants de différentes régions de France, est créée l’Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes (AFET). S. Montandon en est la Présidente. Les missions de cette association sont de créer un groupe professionnel à haut niveau de compétence, d’aider les personnes stomisées par la qualité des soins, en favorisant la recherche (soins – matériels) et en diffusant les connaissances auprès du public et des soignants. Un Journal est créé pour les membres : ET INFORME, avec deux parutions annuelles.

En 1980, Huguette Dujardin, E.T. à Nîmes, ouvre une Ecole qui fonctionnera jusqu’en 1982. Elle crée l’Association des Infirmières Françaises Entérostoma-Thérapeutes (AIFET).L’Ecole sera reprise en 1987 par Geneviève Bôll.

En 1985, deux Ecoles ouvrent : l’une à Paris (l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris n’a alors qu’une E.T. !) à l’initiative de S. Montandon, retraitée des Hospices Civils de Lyon ; l’autre à Bordeaux avec Sylvie Quancard. L’AIFET devient l’Association des Infirmières Françaises Entérostoma-Thérapeutes d’Aquitaine (AIFETA).

A partir de 1985, l’Ecole de Lyon et le Centre de Stomathérapie de l’Hôtel-Dieu sont dirigés par Michelle Guyot, diplômée en 1979 et issue du Centre Hospitalier de Bourg-en-Bresse. En 2003, les HCL ne souhaitant pas conserver la formation, l’Ecole de Lyon est reprise par ESFORD (5) qui assure déjà la formation à Paris.

Ces Ecoles fonctionnent toujours à l’heure actuelle. Les promotions varient de 8 à 20 participants. La durée est actuellement de neuf semaines. Le WCET valide la formation dispensée dans ces Ecoles, sur présentation d’un dossier d’accréditation et après rencontre des formateurs et des stagiaires, tous les deux à quatre ans. Les contenus doivent être conformes aux critères reconnus internationalement pour obtenir la validation.

Les Entérostoma Thérapeutes sont donc des Infirmières/Infirmiers ayant suivi une formation spécifique dans une Ecole certifiée par le WCET, et satisfait aux évaluations leur permettant d’obtenir le Certificat Clinique en Stomathérapie.

Outre des E.T. français, les Ecoles ont formé (et continuent de former) de nombreux E.T. étrangers. Certains pays ont ainsi pu créer leurs propres Ecoles et Associations.

Les deux Associations françaises ont fusionné en 2018 sous le nom d’Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes (AFET), à l’occasion des 40 ans de la formation et de l’association.

Les champs d’activité de la stomathérapie

Actuellement les Infirmières/Infirmiers Entérostoma Thérapeutes détenteurs du « Certificat Clinique en Stomathérapie » sont experts dans les domaines suivants :

  • Les soins à la personne stomisée ou porteuse de fistules entéro cutanées,
  • Les soins à la personne présentant des troubles de la continence urinaire ou fécale,
  • Les soins à la personne souffrant de plaies chirurgicales complexes ou de plaies chronique (escarres, ulcères, pied diabétique). Un certain nombre d’E.T. ont validé le Diplôme Universitaire » Plaies et Cicatrisations ».

Les E.T. sont à l’origine des Consultations Infirmières dans la fonction hospitalière ainsi que de la Consultation d’Annonce et de l’Education Thérapeutique du Patient. Les Plans Cancer et la Certification des Etablissements de soins ont permis de les structurer.

Diffusion des connaissances…

Les E.T. ont largement diffusé leurs savoirs par écrit : dans des revues professionnelles, des livrets et des films pour les personnes stomisées, plusieurs ouvrages, dans le Journal ET INFORME.

Le soutien de nombreux chirurgiens et médecins a permis d’élargir les compétences et de faire connaître la stomathérapie dans des journaux médicaux et des congrès.

Les Congrès locaux, nationaux et internationaux sont également très suivis dans les différents champs d’activité. En 1992, le Congrès du WCET était organisé à Lyon.

AFET participe à des travaux avec la Haute Autorité de Santé (HAS), avec les Laboratoires et avec les Associations de Personnes soignées.

AFET participe aux travaux du World Council of Enterostomal Therapists (Congrès – WCET Journal) et de l’European Council of Enterostomal-Therapists (ECET).

En conclusion…

Quoi de mieux que la sentence du Pr Guillemin :

« A chacun son domaine de compétence :

  • aux chirurgiens de réaliser des stomies bien faites,
  • aux E.T. d’assurer des soins adaptés,
  • aux membres des associations d’apporter leurs témoignages. »

Notes

(1) « Pansement et soins d’un anus artificiel – Petit aide-mémoire de l’infirmière » – M.T. Boissin infirmière diplômée de l’Etat Français – 1949
(2) Catalogue RAYNAL 1905
(3) vient de stoma = bouche et entéro = intestin
(4) Elle sera la seule, cette formation étant réservée immédiatement à des infirmières et infirmiers diplômés d’Etat.
(5) ESFORD : Espace Formation Recherche Développement. Organisme de formation créé par S. Montandon.

Auteur

Copyright IAS du Lyonnais – Texte publié in extenso dans STOMILYON N°27 – 2021 – avec l’aimable autorisation de Michelle Guyot-Pomathios Présidente d’honneur de l’AFET

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